Am 11.02.2012, ist Benjamin krank auf die Welt gekommen. Er leidet an Chronischer Granulomatose – einem sehr seltenen Gendefekt der sein Immunsystem schwächt. Die einzige Chance auf Heilung ist eine Stammzellentransplantation.
Doch Sie können zum Lebensretter werden. Am Sonntag, 09.09.2012, findet in Kraftisried in der Mehrzweckhalle von 10.00 bis 16.00 Uhr eine Typisierungsaktion statt. Tanja Heel, die Mutter von Benjamin, hat allgäuHIT die Hintergründe erklärt.
Frau Heel, an was für einer Krankheit leidet ihr Sohn genau?
„Benjamin hat einen sehr seltenen Gendefekt, das heißt bei ihm, dass das Immunsystem auf Bakterien und Pilze einfach falsch reagiert. Es kann Bakterien und Pilze im Körper einfach nicht abtöten – was bei jedem gesunden Menschen problemlos funktioniert. Für ihn bedeutet es quasi, dass eine Bio-Mülltonne oder vergleichbares lebensbedrohlich ist. Und die einzige Chance auf Heilung ist jetzt eine Knochenmarktransplantation.“
Kaum vorstellbar was das auch für die Familie bedeutet. Auf was müssen Sie im Alltag achten?
„Es fängt bei Kleinigkeiten an: logischerweise halten wir unsere Wohnung sehr, sehr sauber. Es existieren keinerlei Topfpflanzen mehr, weil die Erde oft auch mit Schimmelpilzen befallen ist. Wir waschen sämtliche Kleidung täglich – es wird nichts mehr zweimal angezogen. Wir haben relativ wenig Besuch und der der kommt muss absolut sicher sein die nächsten fünf Tage nicht krank zu werden. Außerdem Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen, das mussten wir auch unserer 4-jährigen Tochter sehr schnell beibringen. Ansonsten nehmen wir am täglichen Leben schon noch teil, man kann sich ja nicht komplett einsperren, aber man überlegt sich sehr genau ob man mit Benjamin irgendwo unbedingt hin muss.“
Ziemlich chaotisch im Alltag. Das Ganze soll natürlich nicht so bleiben. Man muss jetzt die richtigen Stammzellen finden, doch wie geht das genau von statten?
„Es wird in einer weltweiten Datenbank derzeit nach einem passenden Spender gesucht. Das ist in unserem Fall leider nur nicht ganz einfach, denn unser Sohn hat auch noch besondere Anforderungen – ein besonderes Muster. Leider sind außerdem recht wenig Menschen typisiert. Wenn man sich überlegt, dass auf der Erde 7 Milliarden Menschen leben und nur 19 Millionen davon tatsächlich in einer Datenbank registriert sind, dann ist es tatsächlich relativ schwierig jemanden zu finden. Die Wahrscheinlichkeit den passenden Spender zu finden geht, laut DKMS, bei 1 : 20.000 Personen los, es könne aber auch eins zu mehrere Millionen sein und jeder fünfte findet niemanden.“
Es gibt eine sogenannte Typisierung, für alle die noch nicht typisiert sind und gern helfen wollen. Am Sonntag findet die Aktion in Kraftisried statt. Was bedeutet es für jemanden der gerne helfen möchte?
„Bei der Typisierung werden 5ml Blut abgenommen, nachdem man ein paar persönliche Daten angegeben hat. Und damit ist es für den Spender auch schon erledigt. Danach werden diese Blutproben im Labor analysiert und werden in die Datei eingetragen. Dann steht man praktisch weltweit als Spender potentiell zur Verfügung. Wenn dann wirklich jemand auf diese Blutprobe angewiesen wäre, wird seitens dieser Register nochmal Kontakt aufgenommen um nachzufragen ob man auch wirklich noch für eine Spende bereit steht und dann kann derjenige zum Lebensretter werden.“
Das Ganze ist allerdings auch mit erheblichen Kosten verbunden. Wie hoch sind sie und wie kann man Ihnen auch finanziell helfen?
„Es ist so, dass jede Typisierung ca. 50 Euro kostet, für die Laborkosten und die Bearbeitung. Jemand der sich nicht typisieren lassen kann, aber trotzdem gern helfen möchte, könnte uns ganz arg helfen, wenn er Geld spendet. Dafür haben wir auch zwei Spendenkonten eingerichtet. Die Daten dazu findet man auf unserer Homepage www.allgaeuwichtel.de.“
Auf was muss man ansonsten achten bei der Typisierung?
„Also ganz wichtig: Sie müssen Ihren Ausweis mitbringen. Die Personen die typisiert werden wollen müssen zwischen 18 und 55 Jahre alt sein und man sollte in einem allgemein gutem Gesundheitszustand sein. Wenn man da jetzt Zweifel hat – Diabetes wäre beispielsweise ein Ausschlusskriterium – kann man das unter www.dkms.de nachlesen. Ansonsten stehen am Sonntag in Kraftisried auch Ärzte zur Verfügung mit denen man sich Besprechen kann.
